Aujourd’hui, sur le webzine, j’ai eu envie de vous parler de ces parents qui se sont battus auprès de leurs enfants arrivés bien trop en avance.
Ils ont tous souffert mais ont puisé dans leur environnement pour dépasser leurs peurs et offrir ce qu’ils avaient de meilleur à leur bébé…
Voici ce qu’ils m’ont confié, ce qui les a aidés à tenir face à la difficulté que représente la prématurité.
1) Le lien parents / bébé
Il est primordial. Il a été rompu bien trop tôt dans le ventre de la maman ; c’est pourquoi il est important de le renouer le plus tôt possible. Le peau-à-peau permet de re-créer le lien interrompu, de sentir de nouveau son enfant comme l’explique Julie : « ma fille est née par césarienne en urgence ; je ne m’y attendais pas du tout et j’ai eu au début l’impression qu’une cigogne m’avait déposé un bébé. J’ai eu besoin de ce lien. Ses réactions et le temps passé en tête à tête m’ont beaucoup aidée à comprendre que ce n’était pas un bébé mais MON bébé… ».
Estelle souligne aussi un point essentiel : « quand mon fils a pu recevoir mon lait ça a été très important pour moi, je pouvais faire quelque chose d’important pour lui. C’est devenu essentiel, un lien entre nous même quand il n’était pas avec moi. »
En tant que parent de prématuré, on se sent terriblement coupable. On cherche par tous les moyens à aider son bébé, à lui donner le meilleur pour qu’il s’en sorte. Le fait de pouvoir tirer son lait et qu’on lui donne même en infime quantité est extrêmement important. Le peau-à-peau est aussi essentiel pour les parents : il restaure le lien et lui donne une dimension puissante…
2) Le rôle du personnel soignant
Julie se confie : « la disponibilité des soignants m’a aidée. Je pense surtout aux infirmières. Toujours présentes. J’avais à peine à lever la tête pour qu’elles arrivent. Leur côté « détaché » aussi m’a forcée à tenir le coup. Elles auraient été en mode « oh, ma pauvre allez-y pleurez » je crois que j’aurais craqué dès le début. »
Le personnel soignant joue un rôle essentiel face à l’arrivée prématurée de bébé. Il est là pour encadrer les parents. Comme le dit Julie, le côté distant apparent nous oblige à nous sublimer : pas question de pleurer, il faut avancer et garder toutes nos forces pour épauler au mieux notre bébé.
3) Les associations
Elles sont vraiment le pilier sur lequel on peut compter. Cécile se souvient du soutien qui lui a été apporté : « Sos Préma grâce aux informations complètes et détaillées ( comment s’occuper du bébé prématuré) »…Face à l’inconnu, les associations décuplent nos forces et permettent de nous aiguiller dans ce parcours du combattant.
Je citerai aussi l’association « à p’tits pas » de l’Hôpital Pellegrin à Bordeaux qui se démène pour aider les parents de prématurés et organise des actions afin de récolter des fonds.
4) Parler aux autres parents vivant la même chose
Pour Cynthia, « parler avec les autres parents du service nous a énormément aidés ». De même pour Gaëlle qui m’explique que ce sont « les quelques autres mamans du service qui vivaient la même chose » qui l’ont épaulée. Et son homme aussi.
Ce qui se passe dans les familles après la naissance d’un prématuré, en général, c’est que l’entourage minimise le choc que cela représente ; tant que l’enfant va bien « il est sorti de l’hôpital, c’est bon, c’est du passé », la famille élude le sujet et ne comprend pas que les mamans (et les papas) ont besoin d’être écoutés !
On ne sort pas indemne de cette naissance. Des années après, elle nous hante. La moindre rechute nous rappelle l’équilibre précaire que nous avons connu et notre stress grimpe vite en flèche. Me concernant, ma fille est née avec poumons atrophiés (maladie des membranes hyalines). A 5 ans, elle a fait une infection pulmonaire qui a nécessité 5 jours d’hospitalisation et la pose d’un masque à oxygène pendant quelques heures. J’étais tétanisée ; tout recommençait. Les souvenirs sont bien prompts à revenir, preuves que les cicatrices sont encore à vif des années après…
5) Les choses positives du quotidien
Quand on fait face à un tout petit bébé en situation précaire de survie, le moindre élément positif prend une importance capitale comme l’explique p’tite nana : « une chose positive par jour (un regard, 5 grammes de pris, une main serrée…) ; souvent des petits riens qui m’ont aidée à tenir dans les moments durs. Se raccrocher au positif pour affronter les difficultés… »
6) Tenir un journal
Murielle m’explique : « moi en tant que mamie, c’est tenir un journal avec l’évolution au quotidien qui m’a aidée ». Je crois qu’effectivement, pouvoir se vider émotionnellement sur le papier s’avère crucial. Noter les grammes pris, les éventuels problèmes rencontrés, mentionner un sourire de bébé : tout ceci permet d’avancer et de ne pas se voiler la face. Le journal reste objectif avec les points positifs et les ombres de la prématurité.
Je voudrais remercier les mamans du groupe SOS Préma qui se sont gentiment confiées et m’ont permis d’écrire cet article. Je suis moi aussi l’une d’elles, mais il me semblait important de retracer notre ressenti collectif pour apporter un point de vue plus global sur le sujet.
